Après-midi jeux pour la bonne cause
L’association « Mieux Vivre avec le syndrome de Joubert » organise un après-midi jeux en famille le samedi 1er avril à La Chevallerais (salle des Loisirs). Entretien avec Céline, Chevalleraisienne à l’initiative de cet événement.
Comment vous est venue l’idée ?
Je suis la maman d’Alice, 8 ans, une enfant porteuse du syndrome de Joubert. Le syndrome de Joubert est une maladie rare d’origine génétique qui se traduit principalement par des atteintes oculaires, motrices (troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements) et engendre une fatigabilité au quotidien. Il touche 1 naissance sur 100 000. L’association créée en 2013 a pour but de rassembler les familles, aider la recherche médicale et participer aux financements de certaines aides techniques à destination des enfants (matériels visuels, moteurs et de soins).
Quel est le programme le 1er avril ?
L’idée est de proposer aux familles un temps festif autour de jeux, connus ou à découvrir (jeux de plateau, jeux de logique, jeux de société). Un stand de maquillage sera installé et les familles pourront se restaurer autour d’une pause goûter. De grands jeux en bois seront aussi proposés. L’entrée est à 2 euros, et tous les bénéfices seront reversés à l’association. On vous attend nombreux entre 14 heures et 18 heures salle des Loisirs.
Plus d’infos sur l’association : https://www.joubert-asso.org